Día Mundial de la Esclerodermia 29 de junio Tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar, el afectado se siente más aislado. El día de la concienciación de la Esclerodermia fue creado para transmitir a todo el mundo, incluyendo la comunidad médica, lo que significa padecer esta enfermedad discapacitante. El día 29 de junio pretende ser un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia, para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de Esclerodermia en todo el mundo y que esta enfermedad rara no se olvide, sino que merezca la consideración y atención prestadas a otras muchas enfermedades. "...El día 29 de junio pretende ser un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia..." “De la mano, para un futuro mejor” lema que seguimos y apoyamos a nivel nacional en todos los países para mayor unión e impacto. Toda la campaña se basa sobre la colaboración entre afectados y colaboradores, intentando transmitir el importante papel de los no afectados para un mejor futuro de los afectados. Nuestro principal objetivo con la celebración de este día es dar a conocer, de forma coordinada con otras asociaciones en todos los países miembros de la Unión Europea, esta gran desconocida para una mejor identificación, tratamiento y evolución conjunta entre el paciente y la enfermedad así como una mayor sensibilidad y concienciación pública sobre la Esclerodermia.

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