Esclerodermia España ADEC

Esclerodermia España ADEC Follow

Asociación sin ánimo de lucro. Creada el 27 de abril de 1.999 en Castellón. Declarada de Utilidad Pública. Orden 17 de julio de 2.008 (B.O.E. nº 172)

http://www.esclerodermia.es/

186 Followers  46 Follow

Share Share Share

DÍA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA Gracias al Ajuntament de València por colocar en su fachada hoy nuestra lona de ADEC Asociación de Esclerodermia Castellón e iluminarla de color verde, color verde ADEC, verde esperanza. También han iluminado del mismo color el monumento de la Plaza Porta de La Mar. Allí hemos estado. #diamundialdelaesclerodermia Todo con vosotros, todo por vosotros.
DÍA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA Gracias al Ajuntament de València por colocar en su fachada hoy nuestra lona de ADEC Asociación de Esclerodermia Castellón e iluminarla de color verde, color verde ADEC, verde esperanza. También han iluminado del mismo color el monumento de la Plaza Porta de La Mar. Allí hemos estado. #diamundialdelaesclerodermia Todo con vosotros, todo por vosotros.
Mañana, lunes 1 de julio el Ajuntament de València tendrá en su fachada la lona de ADEC Asociación de Esclerodermia Castellón, además de iluminar la fachada, por el DÍA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA. Allí estaremos frente al Ayuntamiento sobre las 21:00h. Si quieres apoyarnos o simplemente conocernos TE ESPERAMOS!!! #DIAMUNDIALDELAESCLERODERMIA
PÁSALO @esclerodermiaadec #DIAMUNDIALDELAESCLERODERMIA
Día Mundial de la  Esclerodermia  29 de junio  Tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar, el afectado se siente más aislado.  El día de la concienciación de la Esclerodermia fue creado para transmitir a todo el mundo, incluyendo la comunidad médica, lo que significa padecer esta enfermedad discapacitante. El día 29 de junio pretende ser un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia,  para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de Esclerodermia en todo el mundo y que esta enfermedad rara no se olvide, sino que merezca la consideración y atención prestadas a otras muchas enfermedades. "...El día 29 de junio pretende ser un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia..." “De la mano, para un futuro mejor”  lema que seguimos y apoyamos a nivel nacional en todos los países para mayor unión e impacto. Toda la campaña se basa sobre la colaboración entre afectados y colaboradores, intentando transmitir el importante papel de los no afectados para un mejor futuro de los afectados.  Nuestro principal objetivo con la celebración de este día es dar a conocer, de forma coordinada con otras asociaciones en todos los países miembros de la Unión Europea, esta gran desconocida para una mejor identificación, tratamiento y evolución conjunta entre el paciente y la enfermedad así como una mayor sensibilidad y concienciación pública sobre la Esclerodermia.
El pasado 22 de junio, la Asociación de Esclerodermia Castellón (ADEC) organizó, en la Plaza de la Virgen de Valencia una Jornada Lúdica especial para celebrar los 20 años de la entidad, acompañando a pacientes con esclerodermia y familiares, ofreciendo todo su apoyo y trabajando de forma incansable para mejorar la calidad de vida de todas las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente. Además, esta celebración se enmarca dentro del Día Mundial de la Esclerodermia que se conmemora el próximo 29 de junio para concienciar y visibilizar esta patología.

Durante esta actividad, las personas que se acercaron para unirse a la celebración de la ADEC pudieron disfrutar de actuaciones de bailes y músicas regionales con instrumentos de la zona como el Tabal y la Dulçaina. Además, todos se unieron y posaron sus manos con pintura para crear un mural donde la hermandad y la esperanza fueron las protagonistas.

Los asistentes procedieron a la suelta de globos ecológicos y biodegradable por estos 20 años al lado de la ADEC, además para reforzar los puntos de unión que forman el movimiento asociativo, al finalizar esta actividad se organizó una comida de fraternización para conmemorar esta celebración y compartir experiencias.
La Asociación de Esclerodermia Castellón, el pasado 20 de junio, organizó en Castellón una actividad de visibilización por el Día Mundial de la Esclerodermia que se celebrará el próximo 29 de junio. Además, esta acción se enmarca dentro de la celebración de los 20 años de la ADEC.

Ese día se instaló una mesa informativa en la Plaza del Excmo. Ayuntamiento de Castellón para informar a la sociedad sobre lo qué es la esclerodermia. Por otro lado, se contó con la participación de la Alcaldesa de Castellón, Dña. Amparo Marco y el concejal D. José Luis López, del Director Territorial de Sanitat D.Edelmiro Sebastián y la Senadora Dña. Salomé Pradas.

Por otro lado, a las 12:00 se procedió a la suelta de globos para conmemorar la actividad de la ADEC durante estas dos décadas.

La Asociación de Esclerodermia Castellón

La ADEC nació en 1999 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esclerodermia.

Además tiene como misiones

Promover y contribuir a la mejora de la prevención, tratamiento y reinserción de la persona con esclerodermia.
Posibilitar contactos entre familiares y amistades de personas con esclerodermia.
Orientar e informar a las personas asociadas.
Promover la comprensión social y sensibilizar a los poderes públicos hacia esta enfermedad y sus problemas.
Procurar relaciones de colaboración y comunicaciones con entidades, instituciones y administraciones.
Organizar y promover actividades y servicios de tipo informativo, asistencial, educativo, cultural, recreativo, y de previsión para las personas enfermas de esclerodermia y sus familiares.
Realizar cuantas acciones directas o indirectas, al amparo del ordenamiento Constitucional, tiendan a conseguir el logro de los fines señalados.
La Asociación de Esclerodermia Castellón (ADEC) organizó el pasado 14 de junio en el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmaceúticos de Valencia (MICOF) y con motivo de su 20 aniversario como entidad, una conferencia que llevaba como título ‘Las esclerodermias, una visión actualizada’, impartida por el Ilustre Dr. D. Francisco Javier Vázquez Doval, Doctor de Medicina y Cirugía por la Universidad de Navarra, Cum Laude Especialista en Dermatología y Director de Dermaclinic Logroño, La Rioja. Autor /co-autor de más de 220 artículos científicos en revistas nacionales e internacionales, miembro de la Academia Americana de Dermatología, Academia Española de Dermatología, etc.

La esclerodermia es una enfermedad del tejido conectivo que afecta esencialmente a la piel. El término de “esclerodermia” describe por sí mismo el principal signo o síntoma de la enfermedad. Significa etimológicamente endurecimiento cutáneo.

La conferencia ofreció a los asistentes una explicación clara sobre esta enfermedad poco frecuente ya que se abordó desde el aspecto dermatológico y se realizó un repaso de los tratamientos actuales que se utilizan para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerodermia.

Cuando el coloquio finalizó, los asistentes pudieron participar activamente en esta actividad ya que se abrió un turno de preguntas donde tuvieron la oportunidad de exponer sus dudas que fueron contestadas por el Dr. Vázquez. A continuación, Elena, paciente de Esclerodermia y socia de la entidad, trasladó la razón por la que existe la ADEC, además, procedió a entregar al doctor, la litografía ‘manos con girasol’, símbolos de la esclerodermia, que fue creada por el pintor Vicente Guerola.

Para finalizar esta jornada repleta de ilusión y esperanza, los asistentes, un total de 81, pudieron compartir un momento distendido y ameno, en el vino de honor, con doctores de prestigio que apoyan la asociación.
Ayer, 14 de junio, ADEC Asociación de Esclerodermia Castellón, por su 20 aniversario, celebro una conferencia en el MICOF. Colegio de Farmacéuticos de Valencia, impartida por el ilustre Dr. D. Francisco Javier Vázquez Doval

Doctor en Medicina y Cirugía (Universidad de Navarra, 1990). Cum Laude Especialista en Dermatología y Director de Dermaclinic Logroño, www.dermaclinic.es en Logroño-La Rioja. Autor /co-autor de más de 220 artículos científicos en revistas nacionales e internacionales Miembro de la Academia Americana de Dermatología, Academia Española de Dermatología (y un largo etc……) con el título "LAS ESCLERODERMIAS, UNA VISIÓN ACTUALIZADA" dando una explicación clara de las esclerodermias desde el aspecto dermatológico y haciendo un repaso de los tratamientos que se emplean en las mismas. Terminada la magistral ponencia hubo un turno de preguntas a las que contestó el Dr. Vázquez. Seguidamente Elena, socia afectada y la razón por la que existe la Asociación, le hizo entrega de una litografía del pintor Vicente Guerola "manos con girasol", símbolos de la esclerodermia, Dando por finalizado el acto, tras el cual hubo un vino de honor para los asistentes, llegando a sumar 81, entre los que se encontraban doctores de prestigio que apoyan a la Asociación.
Estimado/a socio/a:
¡RECUERDA!
Para nuestro 20 Aniversario, MAÑANA, viernes, día 14 de junio a las 17:30 h. ADEC Asociación de Esclerodermia Castellón tiene la enorme satisfacción de INVITARTE a la Conferencia: “LA ESCLERODERMIA, UNA VISIÓN ACTUALIZADA”. Por el Dr. D.Francisco Javier Vázquez Doval

Doctor en Medicina y Cirugía (Universidad de Navarra, 1990). Cum Laude Especialista en Dermatología y Director de Dermaclinic Logroño www.dermaclinic.es  en Logroño-La Rioja Autor /co-autor de más de 220 artículos científicos en revistas nacionales e internacionales Miembro de la Academia Americana de Dermatología, Academia Española de Dermatología (y un largo etc……) LUGAR: Salón de Actos MICOF. Colegio de Farmacéuticos de Valencia

MUY ILUSTRE COLEGIO OFICIAL DE FARMACÉUTICOS DE VALENCIA

C/ Conde de Montornés nº 7 Valencia

Comienzo: a las 17:30 horas. Duración aproximada hasta las 19 h.

Al finalizar se ofrecerá un refrigerio a todos los asistentes.

Esperamos tu asistencia con familiares y amigos. Supone para ADEC un gran esfuerzo organizativo y un RETO el poder disfrutar con el salón lo más concurrido posible. Merecerá la pena. TE ESPERAMOS!!! Una ocasión así no se puede desaprovechar!!!
Estimado/a socio/a:

Para nuestro 20 Aniversario, ADEC Asociación de Esclerodermia Castellón tiene la enorme satisfacción de INVITARTE, para el próximo viernes día 14 de junio a las 17:30 h. a la Conferencia: “LA ESCLERODERMIA, UNA VISIÓN ACTUALIZADA”. Por el Dr. D.Francisco Javier Vázquez Doval

Doctor en Medicina y Cirugía (Universidad de Navarra, 1990). Cum Laude Especialista en Dermatología y Director de DERMACLINIC en Logroño-La Rioja Autor /co-autor de más de 220 artículos científicos en revistas nacionales e internacionales Miembro de la Academia Americana de Dermatología, Academia Esp. Derma. (y un largo etc……) LUGAR: Salón de Actos del MICOF. Colegio de Farmacéuticos de Valencia

MUY ILUSTRE COLEGIO OFICIAL DE FARMACÉUTICOS DE VALENCIA

C/ Conde de Montornés nº 7 Valencia

Comienzo: a las 17:30 horas. Duración aproximada hasta las 19 h.

Al finalizar se ofrecerá un refrigerio a todos los asistentes.

Espero y confío tu asistencia con familiares y amigos. Supone para ADEC un gran esfuerzo organizativo y un RETO el poder disfrutar con el salón lo más concurrido posible. Merecerá la pena. TE ESPERAMOS!!!
Y para el final LA PRIMERA, una persona muy especial y creo que la más culpable, ELENA, ella es la causa de la creación de ADEC En la imagen David y Elena exponiendo un estudio muy detallado, desde la experiencia de Elena, de las cremas más aconsejables por su calidad y precio para los afectados con esclerodermia.