おうちゃんを救う会

おうちゃんを救う会 Follow

東京都小金井市在住のおうちゃん(3歳)は拡張型心筋症と懸命に闘っています。海外での心臓移植実現のため、募金活動にあたたかいご支援とご協力をよろしくお願いいたします。

https://www.genki-o-chan.com/

1,607 Followers  295 Follow

Share Share Share

おうちゃん日記が更新されました。
是非ご覧ください。
—————————————
1ヶ月。
2019.06.22

こんにちは。おうすけの母です。
応援してくれている皆さま、本当にありがとうございます。 

題名の通り、アメリカに着いて1ヶ月が経過しました。
到着後、なかなか数値が安定せず、毎日、朝から起こされて採血をされ、太ももに筋肉注射をされ、泣きながら頑張っていました。

3週間が経ち、ようやく数値も安定し、最近は笑顔で過ごせています。
英語で話しかけられても、ハローと言ったり、誰が来ても泣く事もなくなりました。 

こちらに来てからも、お散歩が大好きです。
「おさんぽ、おさんぽ」
と毎日訴えてきます。
1日30分間の短い時間ですが、病室から廊下に出て、プレイルームに行ける事をとても楽しみにしています。
短い時間の中ですが、日本にいる時よりもたくさん歩いている気がします。 

楽しませてくれる、こちらの病院スタッフの方々にも感謝です。

#おうちゃんを救う会 
#おうちゃん
おうちゃん日記が更新されました。
皆さま是非ご覧ください。
______________________ 2019.5.31
【到着してから1週間。】 
皆さまから、たくさんの激励の言葉を頂きまして、本当にありがとうございます。
おうすけの母です。 
なかなか直接お返事出来ず、申し訳ございません。 


まず、日本からアメリカまでの約15時間。
救急車や飛行機、泣くこともありましたが、思っていたよりも乗り物を楽しんでくれて安心しました。

そして、長い旅に一緒に付き添ってくれた、医療スタッフの方々に大変感謝しております。
大きな問題も起きず、到着する事が出来ました。 

到着3日目には待機リストにのることができ、一般病棟に移ることが出来ました。 
3年間同じ病室しか知らなかった息子にとって、言葉の通じない、知らない場所での生活は、かなり精神的に辛そうで、なかなかいつものような笑顔が出ませんでしたが、1週間が経ち、ようやく看護師さんなどに笑顔を見せるようになってきました。

しかし、食事や薬など日本とは全然違います。
生活リズムもなかなか安定せず、血圧も低く、毎日のように泣きながら採血も頑張っています。

慣れない環境の中、一生懸命頑張ってくれています。 
おうすけが楽しく穏やか気持ちでいられるよう、精一杯寄り添ってあげたいと思います。


#おうちゃん
#おうちゃん日記
【中間会計報告】2019.5.29

中間会計報告をホームページに掲載しました。

改めて、おうちゃんを救う会の活動に関わってくださった全てのみなさまに、心より感謝申し上げます。

https://www.genki-o-chan.com/accounting-report.php

#おうちゃんを救う会
【おうちゃん到着のご報告】2019.5.23

現地時間22日お昼頃(日本時間23日未明)、無事に病院に到着しました。

医療スタッフの皆様のおかげで、おうちゃんの容態は安定しており元気です。
一方で環境が変わって食事や薬も変わるのでしばらくは1番気をつけないといけない時と先生から言われています。今病院では、入院にあたって早速エコーや血液検査などたくさんの検査を受けているところです。 ※2枚目の写真は、
病室から見えるNYの街並みです。

#おうちゃんを救う会
#おうちゃん
【おうちゃん渡航のご報告】2019.5.22

いつもおうちゃんを救う会の活動に多大なご支援、ご協力を賜り、誠にありがとうございます。

本日(2019年5月22日)、おうちゃんが羽田空港からニューヨークに向けて無事に出発いたしました。
 約15時間のフライトを経た後、空港から受け入れ先のコロンビア大学病院へと向かいます。

皆様のご支援のおかげをもちまして今年1月に募金活動を終えることができました。その直後から渡航に向けた準備を進めておりましたが、専用のメディカルジェットが長期メンテナンス期間に入り、利用できない状態が数ヵ月続いたため、なかなか渡航できずにおりました。昨日とはうって変わって晴天のなか、本日無事に飛び立つことができました。

普段はずっと病院の中で過ごしているおうちゃんにとって、メディカルジェットに乗りこむことは、ちょっと怖かったようで、お母さんに抱きしめられて泣きながらの搭乗となりましたが、大好きなアンパンマンのイラストを掲げて見送る私たちに笑顔を見せてくれた瞬間もありました!元気にいってらっしゃい!

今後のおうちゃんの様子は、ホームページの「おうちゃん日記」にてご報告する予定です。
おうちゃんが元気になり、ご家族とともに笑顔で帰国する日まで、おうちゃんを救う会も引き続きサポートしていきたいと思います。

皆さまにおかれましても、今後とも温かく見守っていただけますと幸いです。

渡航にかかる支払いも完了いたしましたので、近日中に中間会計報告をホームページに公開いたします。引き続き宜しくお願い致します。

#おうちゃんを救う会
おうちゃん日記が更新されました。
皆さま是非ご覧ください。
__________________


2019.5.3 
【あれから3年。】 

いつも日記を読んで頂きありがとうございます。おうすけの母です。
題名の通り、このGWで、入院して3年が経ちます。
赤ちゃんだったおうすけは、3歳9ヶ月。
幼稚園に入園したばかりだった長男は、この春小学生に...。 忘れもしない3年前のGW。
元気がないおうすけを連れての遠出はやめたけど、近くの公園に連れていったりしてしまった。
今思えば、全く笑っていませんでした。辛かったよね。きっと...
申し訳ない気持ちです。 
けど、3年前の5月4日。
思い切って大きい病院に連れて行ってよかった。
あと数日、いや、一日でも遅かったらと言われました。
あの日初めて診てもらった先生に
「お母さん、自分を責めないでください。今日連れてきてくれて、よかった。」
と言ってくれました。
その言葉に、救われました。 
おうすけは、ありがたい事に、この3年間、先生や看護師さんなど、関わるたくさんの人に支えられ、可愛がられ、おうすけなりに成長してきました。 
辛い事もあるけれど、あともう少し、おうすけが自由に走り回れる時まで、頑張ります!

#おうちゃん
#おうちゃん日記
おうちゃん日記が更新されました。
皆様、是非ご覧ください。 ____________________

2019.4.10
3月から4月へ。

いつも日記を読んでいただきありがとうございます。おうすけの母です。
3月中は、熱も出ず、体調も良く、とても元気よく過ごせました。
最近も笑顔で過ごせています。 
3月は、私たち親子にとって、とても寂しい季節でもあります。
ずっと診てもらっていた先生がいなくなってしまったり、看護師さんがいなくなってしまったり... 
2年半ずっと同じ病室にいる息子のところには、毎日いろんな人が「おはよう」や「おうちゃん」等と話しかけに来てくれます。
そんな当たり前の生活の中に、いつも来ていた人がいなくなる。
大好きな人が突然いなくなる事。
3歳のおうすけに、理解出来てるかなぁ... 
新しい人が来ると、恥ずかしがったり、泣いてしまうおうすけ。
環境が変わっても馴染めるのか...
とても心配ですが、一つ一つ乗り越えていきたいです! 
そして、いつか見送るばかりのバイバイじゃなく、元気になって、こちらから
笑顔で絶対に会いに来たい!
もう一踏ん張り。がんばろう。 #おうちゃん日記
#おうちゃん
おうちゃん日記が更新されました。
皆さま、是非ご覧ください。
—————————————-
2019.03.26
出発日...。

こんばんは。おうすけの母です。
おうすけは、最近調子も良く、とても元気に、機嫌良く過ごせています。 
普段病棟からほとんど出ないおうすけですが、先日、渡米に向けて、救急車での搬送訓練をしました。
前もって、救急車見に行こうと説明をしていたので、
当日も「ピーポーピーポー」と言って、行く気満々でした。
本物を見たら、やっぱりビックリしてしまい、私にしがみついていましたが、何とか泣かずに頑張りました。
おうすけがなるべく穏やかな気持ちで、渡米出来るように、医療スタッフが色々と考えてくれています。感謝です。 
そして渡航日についてですが、
当初想定していたより、日程が決まらず長引いておりました。
目標金額も集まり、応援していただいている皆さまには
なかなか報告出来ず、申し訳ございませんでした。
チャーター機の都合上、おそらく5月になってしまうとの事です。 
私達ももう少し早く、出発出来ると思っていましたが、
医療用チャーター機が無ければ、補助人工心臓を装着したおうすけは、行けません。
気持ち的に少し焦りもありますが、何とか前向きな気持ちで、
安定した毎日が送れるよう、心がけたいと思います。
もう少しの間あたたかく、見守っていただけますよう、よろしくお願いいたします。
おうちゃん日記が更新されました。
是非ご覧ください。
————————————-
2019.03.18
3月18日最近の様子。

いつも日記を読んで頂きまして、ありがとうございます。おうすけの母です。
更新出来なかった間、
「おうちゃん体調大丈夫?」といろんな方から聞かれました。
ご心配をおかけしました。気にして頂き、ありがとうございます。 
一週間ほど前に点滴も外れ、元気が戻ってきました。
まだ食欲は完全に戻ったわけではないですが、
「おーちゃん、ねんねん」と自分で言いながら、横になってばかりだったのが、
ベッドの上でも元気に遊ぶようになりました。 
リハビリの時も、なぜか泣いてばかりで抱っこ抱っこでしたが、
やっとたくさん歩いてくれるようになりました。
笑顔がたくさん見れるとやはり、安心します。 
原因不明の体調不良など、最近は多いですが、何とか安定した状態で過ごせるように、気をつけたいと思います。 

そして最後になりましたが、
同じ時期に募金活動をし、同じ病気で、同じ機械を付けて、頑張っていた翔平くん。
会ったことはないけれど、同じ時を頑張っていたものとして、ご家族、関係者の皆さまのご心痛お察しいたします。
ご冥福を心よりお祈り申し上げます。
おうちゃん日記が更新されました。
是非ご覧ください。 【日本臓器移植ネットワーク登録】2019.3.6
こんばんは。おうすけの母です。

おうすけはここ最近、何となく元気がない日が続いており、点滴にもなってしまったり、食欲も無い日々が続いています。
歩いたり、遊んだりもしていますが、なんかいつもとは違います。

早くいつもの元気が戻るといいのですが...。
 

今日はまた病気になった頃の続きのお話です。
 

2016年8月〜10月

1歳〜1歳2カ月
 

強心剤の点滴は、なかなか取れませんでした。けど、おうすけは笑顔もありました。数ヶ月ぶりに、離乳食も再開されました。
 

しかし9月初旬

「今後点滴は取れなそうです。移植について、本格的に考えましょう」と言われてしまいました。

涙が止まりませんでした。
 

BNP(心臓の負担が分かる数値)も徐々に上がっていました。

輸血も月に一度のペースでやらなければ、貧血で顔が真っ白でした。

笑う事は出来ているけど、心臓の負担はすごかったのだと思います。
 

10月初旬、移植登録完了。
 

何とかこのままを維持して、頑張ろうと決めた矢先、朝から、病院からの電話。

嫌な予感で、泣きながら駆けつけると、熱が出て、脈も早い。PICUに移されて、酸素マスクで寝かされていました。
小児用補助人工心臓を装着をするなら今しかないという説明でした。

PICUに入って2日後、あまり考える時間もなく、装着するという決断をし、2016年10月21日に国立成育医療研究センターに転院となりました。

写真は、転院数日前の1歳2ヶ月頃のおうすけと最近のおうすけです。

#おうちゃん
#おうちゃん日記
おうちゃん日記が更新されました。
是非ご覧ください。



【親子で風邪。】2019.2.22

こんばんは。おうすけの母です。
題名の通り、親子ともに風邪でダウンしておりました。 
先週やっと元気になったとお伝えしたのに、また週末に熱が出て、今回は鼻水も出ていたことから、
インフルエンザやRSウイルスの検査もしましたが、陰性でした。風邪との診断です。 
そして、母である私も数年ぶりに熱を出し、病院に行けない日々でした。
ずっと、おかあやん、おかあやん(おかあさん)と言っていたそうです。
さみしい思いをさせてしまいました。
おうすけは、具合が悪いと、全くごはんを食べてくれなくなってしまうので、困ってしまいます。
何とか、また食欲が戻って、元気に安定した毎日を過ごせるよう、心がけたいと思います。

そして、この千羽鶴。

長い入院生活の中で出来た、ママさん、パパさん、お友達たちがおうすけを想って、折ってくれました。

本当にうれしかったです。
 

みんなそれぞれ子供の病気を抱えながらも、明るく前向きに、時には励ましあって、ともに病院で過ごした大切な仲間です。
 

あらためて、この活動を通してたくさんの方からの応援に、本当に感謝しております。

おうすけが元気になるまで、頑張りたいと思います。

#おうちゃん日記
#おうちゃん
#おうちゃんを救う会
おうちゃん日記が更新されました。
是非ご覧ください。
—————————————— 
2019.2.14
2016年 内科治療。

こんばんは。体調の悪かったおうすけですが、1週間で点滴も外れ、今週に入って食欲も戻り、いつもの元気なおうすけになりました。
ご心配をおかけしました。 
今日は間があいてしまいましたが、病気になった頃の話の続きです。 

2016年5月末〜8月 生後10ヶ月〜1歳 

東大病院から榊原記念病院に、内科治療のため転院しました。
1ヶ月ほど、PICUで管理してもらっていましたが、状態が安定しているので一般病棟に移りました。 

この頃のおうすけは、寝返りもしなくなっていました。
家ではコロコロ転がりながら、オモチャを取りに行っていたのに、きっと心臓に負担があったのでしょう。
それでも、お兄ちゃんの動画を見せれば嬉しそうに目を輝かせていましたし、キャッキャッと笑えるくらいにはなっていました。 

内科治療は、心臓を助けるためのお薬や、強心剤の点滴投与。
貧血が酷かったので、輸血も何度か行いました。
一番親として辛かったのが、ミルクを直接飲むことは心臓の負担になるからと、鼻から入ってる胃管で決められた時間に、
新生児が飲むくらいの量しかもらえませんでした。
お腹をすかせていつも足りないと泣いていました。
抱っこでごまかすことしか出来ませんでした。

母として無力でした... けれど、強心剤の点滴が3種類から2つ。2つから1つと減ってきて、このままおうすけなら、治るのでは?!と夢見ていました。

7月の1歳のお誕生日。
一度強心剤の点滴を外してみましょう!と先生から言われて、久しぶりに点滴が外れました!! 希望が見えた瞬間でした。
おうすけなら、奇跡を起こせるのでは?!
なんとしてでも家に帰らせてあげたい。そんな気持ちでいっぱいでした。 

8月初旬
病棟の夏祭りイベント。点滴もなしで参加出来て嬉しかった。
が、しかし、、、夕方から変な咳。どうやら風邪を引いたらしく、夜中に再び強心剤を投与する事になってしまいました。
一度の風邪で、こんなにもあっという間に体調が悪くなってしまうんだ。
心臓はそこまで元気ないのか...改めて実感させられました。
どうかどうか、これ以上おうすけをいじめないで下さいと祈るばかりでした。 

続きはまた長くなってしまうので、補助人工心臓を装着に至るまでは、別に書きたいと思います。 

いつもおうすけを応援して頂き、ありがとうございます。 
(写真は一般病棟に戻れた日。2016年6月末のものです。) 

#おうちゃん日記
#おうちゃんを救う会
#おうちゃん